2014年06月23日

治療方針の決定に参考にしたサイト一覧

ガンと分かってから、ネット、書籍、人づて、色々な情報を集めました。
ひとつひとつの選択が正解だったかどうか、結果として母が亡くなってしまった今、今はまだ後悔の方が大きく冷静には振り返ることができません。
それでも見ておいた方がよいと思われるサイトについて以下にご紹介します。
情報は全て2014年6月のものです。

【日本肝胆膵外科学会】
手術適用かどうか見極めるセカンドオピニオンを探すために利用しました。
一般向けページで、高度技能専門医、指導医、施設の検索ができます。
2012年に見たときは膵臓癌の診療ガイドラインも公開されていましたが、2014年6月現在見当たらなくなっています。
診療ガイドラインには抗がん剤の投与方法、癌の部位別の手術方法、最新の生存率など参考になる情報が多く掲載されていました。有料でも入手した方がいいと思います。

【厚労省 先進医療の概要について】
アフラックの先進医療特約の対象になるのは、上記サイトに掲載されている、
厚労省が規定した要件と指定医療機関で実施されるものです。
免疫療法にしても個人のクリニックと比べると格段に安く、保険と関係なく参考になります。
研究としてのデータ収集の面があるため、対象を絞っている医療機関もあります(抗がん剤治療をした人は対象外など)。
もし標準治療が適用でない末期がんの場合、抗がん剤治療などを始める前に、受けたい先進医療があるかどうかを調べて、医療機関に直接連絡をするのがよいと思います。

【UMIN(大学病院医療情報ネットワーク)】
ウイルス療法を受けたくて大学に問い合わせた際に教えていただいたサイト。臨床試験の一覧が検索できます。
何件か問い合わせた感じでは、先進医療よりもさらに対象が限定されるようです。
臨床試験は効果が確認されておらず、(二重)盲検試験では半分の確率で偽薬になります。

全がん協、がん情報サービス、大学病院などのパンフレットなども病気を理解するのに役立ちました。
ブログ、2chなどで実際の抗がん剤の飲み方、副作用なども参考になりました。
臓器のこと、手術のこと、抗がん剤のこと、できる限りの情報を集めて、疑問があれば医師に聞いて、
どのように治療をするのか判断する必要があると思います。
医師が提示してくれるのは、その方ができる範囲の医療の場合が多いと思います。
どれだけの選択肢があるのか、どこに行けば望む医療を受けることができるのか自分で調べて選んでください。

ガンが治せる病気になることを切望しています。
posted by takky at 00:00| Comment(2) | 治療方針 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年05月07日

息を引き取りました(娘代筆)

母は本日13時に息を引き取りました。

昨晩に鎮静をかけた後、痰が絡むこともなく静かに過ごしました。
今朝は身体を拭いてもらい、保湿剤でマッサージ。敷布なども替えてすっきりした様子になりました。
お昼前から痰が絡む音が大きくなり、息を吸おうとしても胸がふくらまなくなってきました。
吸引でもとり切れない奥の気管支が詰まり始めて、もう危ない状態だと言われました。

まだ何日かあると思っていたのに、急な展開に現実感がないまま、
母は、父にずっと手を握って声をかけられながら、息が静かになり、脈も小さくなっていき
あっという間にいってしまいました。

今は一緒に家に帰ってきています。

父の献身とホスピスの細やかな対応で、思いのほか穏やかな時間をたくさん過ごすことが出来、苦しい時間は少なくできたのではないかと思います。
母はまるで自分で決めたように、きっぱりと命を閉じたように見えます。
67歳が早すぎるという以外は、見事な大往生でした。
posted by takky at 23:07| Comment(26) | 緩和ケア | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年05月06日

鎮静をお願いしました(代筆)

一昨日からステロイドとロピオンの組み合わせでも痛みと息苦しさが取れなくなり、モルヒネの皮下注射を始めました。
痛みはとれましたが身体のだるさと息苦しさが続きます。
明け方に痰がひどく詰まって息が止まるような思いをします。

今日、GW最終日で息子たちがそれぞれ帰っていくので、鎮静をお願いしました。
医師にはまだ心臓も元気で意識もはっきりしていて、鎮静するのはもったいないと言われましたが、もう明け方の苦しさを迎えたくありません。
家族は皆同意してくれて、これ以上がんばらなくていいと思うとほっとしました。

鎮静をかけてから、どのくらい生きるのかは医師にも分からないそうです。
痛みや苦しみを感じることなく、静かに眠りたいと思います。

posted by takky at 15:44| Comment(8) | 緩和ケア | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年04月29日

快適な緩和ケア

ステロイドを始めて一週間になりました。痛み止めはロピオンを朝晩点滴。
ステロイドのおかげか元気になって、お見舞いに来てくれた方たちとも笑顔でお話ができます。
週末には息子二人が帰ってきて、金曜日の夜中からささやかな宴会のようでした。

点滴を始めてから飲み薬がなくなり、食事もすすむようになりました。
今までは薬を飲む水コップ2、3杯分を空けておかなくては、と思うと控えめになっていたので。

点滴と同時に酸素吸入も始めました。
長いチューブを使って、トイレや入浴の時も酸素吸入できるようになっています。
いままで起きたり歩いたりするとすぐに息苦しくなっていたのが解消されました。

ここ緩和ケアでは本当に細やかに痛みに対応してくださり、快適に過ごせています。
入浴は一昨日までできていましたが、ここ二日は熱いタオルで身体を拭いてもらっています。
美容室のように寝たままで洗髪もしてもらいました。
痰がからんで苦しい時にはネブライザーで蒸気を吸います。気管が潤うと少し痰が切れやすくなるようです。

昨日から右胸に刺すような痛みが出てきて、座薬やホットパッドでごまかしています。暖めると痛みが流されるようです。今のところ効果があるので比較的楽に過ごしています。

夫は『鎮静の日』が一日単位で近づいていると心配しています。でも、暖かく見守ってくださるおかげで、1週間経ちました。感謝の毎日です。この病院に入院してよかったと思っています。
窓からの景色も最高です。瀬戸の海が見え、夜景も素晴らしい。
子供のころから尾道の浄土寺の山頂から三原方面の瀬戸の島々を眺めるのが好きでした。少し似ている気がします。
IMG_5875-2-s.jpg

病室夜景-s.jpg
posted by takky at 17:35| Comment(8) | 緩和ケア | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年04月25日

点滴開始(代筆)

昨日の朝、食事もまったくできず調子が悪くなったのでレントゲンを撮りました。
医師からの説明では、
癌性リンパ管症によって周辺に腫瘍が広がり、胸膜全体にも腫瘍が浸潤している。レントゲンでは肺が真っ白に見える状態。
胸水もたまっているが、抜くほどの量はないので胸水穿刺はしない方がよい。
点滴で必要最低限の薬、栄養を入れることになり、左腕にルート(針をさしたままにしておく)をとりました。
炎症を抑えるためにステロイドをいれます。糖尿病があると、高血糖になる可能性があるとのこと。実際、食べていないのに高血糖が続いています。
苦痛がないことを最優先に、鎮静までの期間も日単位で考えておいてくださいとのことでした。

この週末は家族がそろう予定です。
痛みがない間は、本当に病気なのかしら?と自分でも思うほど不思議な感覚だと言っています。


posted by takky at 09:48| Comment(2) | 緩和ケア | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年04月22日

フェントス増量

今日からフェントスが2mg増えました。そして、朝食と夕食後にロキソニンと同じ効果ががるジェネリックのロブを1錠ずつ飲むことになりました。そのせいか、息苦しさもなく日中も楽に睡眠がとれて、顔の表情も明るくなりました。左側の腰も右側の肺も痛みが出ませんでした。痛みが無いというのは本当に楽に過ごすことができます。

病状は確実に進行しているそうです。緩和ケアではこれに逆らおうとすると、身体に負担がかかるので、病気を受け入れていきます。私もできるだけ楽に過ごしたいので、そうしたいと思っています。
ラベル:ロブ フェントス
posted by takky at 20:45| Comment(3) | 緩和ケア | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年04月20日

ホスピスでの生活

痰をコントロールするための薬を飲み始めて1週間。自分では相変わらず苦しく、痰の量が減ったようにも感じません。娘が言うには、咳き込んでいる時間が短くなったようです。

息苦しさと右胸の痛みがずっと続いています。お腹の痛みはホットパッド(湯たんぽのようなもの)をあてるとかなり軽減します。
フェントスは6mgのまま、痛みが出たらオプソ30mgを飲んでいます。オプソも一日2,3回から増えていません。胸の痛みにはオプソよりもロキソニンが効くようです。
夜寝る前にエチゾラムという気管を拡げる作用と抗不安薬の座薬を始めて、夜中に起きる回数がすこし減ったような気がします。
眠ってしまうと痰がからんで息が詰まってしまうのではないかと心配なので、強い睡眠薬は使っていません。

きょうは汗をびっしょりかいたので、タオルで身体を拭いてもらって、その後アロマオイルで脚や背中をマッサージしてもらいました。
家ではできない贅沢なひと時です。
起きたり歩いたりすると、すぐに息があがるので病室から外に出ることもありません。
眠っている時間が長く、お見舞いに来ていただいても途中でうつらうつらとしてしまうほどです。
倉敷の免疫療法は体力的に厳しいので、キャンセルすることにしました。

病室からは結婚式場がいくつも見え、夜の式では花火があがることがあるそうです。これから結婚式シーズンですから、運がよければ花火が見えるかもしれません。

今日も座薬とロキソニンで胸の痛みはとれましたが、パソコンを触る元気はないので代筆(代打?)です。
posted by takky at 17:23| Comment(1) | 緩和ケア | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年04月16日

ホスピスに入院しました(代筆)

4月10日のホスピス診察日に、息苦しさと身体のだるさからそのまま入院しました。
1週間ほど痰のコントロールのために新しい薬を試す予定です。

診察日にCTを撮りました。
先日、医師から詳しい説明があり、肺への転移が心配だということでした。
右肺は聴診器で呼吸音が聞こえず、CTで見ても腫瘍で塞がって使えていない状態。
左肺は気管にガンが取り巻いており、これが気管を塞いでしまうと呼吸ができなくなるとのこと。
気管が徐々に塞がってくると血中酸素濃度が下がって高山病のような最後になるとのこと。
肺の腫瘍は外側、肋骨側に広がっており、肋間神経痛のような独特の痛みを生じさせる。
肝臓への転移は小さく、機能的に問題はない。
腹膜播種がリンパの癒着を起こして大きなしこりになっている。
これが腸の動きを阻害して痛みの原因になっている。
内臓の痛みは感じる場所が移動する人が多く、痛みが強くでたり自然におさまったりもする。

1時間かけて説明を受けて、納得することが多く安心できました。


posted by takky at 16:40| Comment(9) | 緩和ケア | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年04月06日

眠ってばかりでした。

4月1日は大学病院の診察日でした。血液検査とレントゲン検査を受けました。血液検査の結果は良好とのことです。

レントゲンでは右下の肺胞が半分つぶれていて、白く写っています。息苦しさの原因はこれでしょう。
黒く写っているところは正常なのですが、そこの右下が退院時よりも白くなっています。水が溜まっているのかも知れません。ピシバニールで壁を作っているので、これ以上上がってこなければ良しとしましょうと言われました。

4月2日は倉敷に行きました。翌日、K大学の免疫療法の面接に行くためです。万に一つでも可能性があれば、免疫療法を受けて一日でも長く生きて欲しいと子供たちが調べてくれました。ですから、倉敷に行くだけの体力があるのかどうか、行ってみることにしたのです。日帰りは無理ですから、病院の近くの宿に泊まりました。

診察後、酒津公園の桜を見て、美観地区で昼食。少し散策しました。これが最後の旅行になるかもしれないと思いながら夫と娘と孫と楽しみました。

さすがに疲れてしまい、毎日寝てばかり・・・これでは倉敷まで通院するのは無理でしょう。
今日は痰の量が多くなっています。まだ数日眠っていることにします。
posted by takky at 15:51| Comment(6) | 治療方針 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年03月29日

痛みのコントロールは難しい

緩和ケア病棟は17日に入院して、一週間後の24日に退院しました。
緩和ケア病棟に入院しているときも家に帰ってからも眠いばかりという状態が続いています。
でも、胸水を抜いたり、ピシバニールで炎症をおこさせたりしたので、これくらい休息をとってよかったかなとおもっています。

地域包括支援センターでお世話いただいて、訪問看護の看護師さんが週1回来てくださることになりました。3月28日には腹式呼吸の仕方を教えてくださいました。手術後はお腹の中が痛くて息を吸い込むことができませんでしたが、今は痛みが少なくなってきたので何とか腹式呼吸をすることができるようになりました。まだ意識しないと大きな息を吸うのを忘れています。血液中の酸素濃度は92でした。

痛み止めの種類
大学病院
 デュロテップ 4.2mg(貼り薬)を3日に1枚
 オプソ 5mg×2本を一日3回
 オキシコンチン 5mg×2錠を一日2〜3回
 ロキソニン60mg 発熱・疼痛時に1錠

緩和ケア
 フェントス 6mg(貼り薬)を毎日
 オプソ 30mg

大学病院ではオキシコンチンとオプソだけでは効かないので、後からすぐにロキソニンをもらっていましたが、3月12日から退院まで、三つ一緒に飲むようになっていました。

緩和ケアに行ってからはロキソニンは服用せず、オプソだけにしています。ロキソニンは胃を傷めるので緩和ケアのJ先生は使わないほうがいいという方針です。
私も使わないで済めばそれにこしたことはありません。ただ、眠気がくるのには困ってしまいます。
将来的にはフェントスだけで痛みが治まれば最高です。オプソはだいたい、一日2回くらい飲んでいます。オプソ30mgはフェントス6mgに対して適量なのだそうです。

娘が言うには、『夜中に息が苦しそうなので見に行くと、寝ている。息を吸うときにぜいぜいいって呼吸も浅い。暫くすると落ち着く』のだそうです。

朝起きると痰が詰まっているので出すのに一苦労。自力で出せなくなっても、切開したりしないでよと頼んでおきました。
posted by takky at 18:28| Comment(0) | 緩和ケア | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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